Preguntas frecuentes
¿Cuál es el objetivo de la Red Mexicana de Investigación en Parkinson?
Pretendemos estudiar y describir los aspectos genéticos cognitivos y neurofisiológicos de la enfermedad de Parkinson en México.
¿Cómo se llevará a cabo el estudio?
A partir de entrevistas, ya sea en sitios clínicos o a través de una llamada telefónica o videollamada, podremos obtener datos clínicos para realizar una descripción epidemiológica de esta condición en pacientes mexicanos. Por otro lado, empleando muestras biológicas se podrá llevar a cabo un análisis genético de pacientes con enfermedad de Parkinson para identificar características genéticas específicas de nuestra población.
¿Quiénes participan en la Red?
Nuestra red se conforma por investigadores expertos en genética, cognición humana y neuroimagen funcional cerebral, y colabora con un amplio equipo de reconocidos neurólogos y psicólogos de las principales instituciones de salud del país. Sin embargo, el punto medular de la Red son los pacientes y sus compañeros de cuidado.
Los investigadores principales a cargo del estudio son:
- Sarael Alcauter PhD. Instituto de Neurobiología (UNAM)
- Miguel Rentería PhD. Medical Research Institute QIMR Berghofer
- Alejandra E. Medina Rivera PhD. Laboratorio Internacional de Investigación del Genoma Humano (UNAM).
- Alejandra E. Ruiz Contreras PhD. Facultad de Psicología (UNAM)
¿Qué instituciones nos respaldan?
Contamos con el apoyo institucional y de infraestructura de la Universidad Nacional Autónoma de México, además de apoyo y colaboración con organizaciones internacionales como la Michael J. Fox Foundation, American Parkinson Disease Association, Global Parkinson’s Genetics Program, Latin America Research Consortium on Genetics of Parkinson’s Disease y “Aligning Science Across Parkinson’s”
¿El estudio es seguro? ¿Quién lo avala?
Los datos de los pacientes serán utilizados exclusivamente para fines de investigación científica. Estos serán almacenados y analizados de forma anonimizada, es decir, sin referencia a sus datos de identificación personal.
Dicha información será almacenada de forma segura en servidores de la UNAM, ubicados en el Laboratorio Nacional de Visualización Científica Avanzada, bajo la protección de dichas instituciones. Por otra parte, la toma de muestra para el análisis genético es no invasiva, ya que es solamente un raspado interno de las mejillas y lengua con un hisopo.
El protocolo diseñado para el estudio fue detenidamente supervisado y revisado por el Comité de Ética e Investigación del Instituto de Neurobiología de la UNAM y cada comité de ética de los hospitales y clínicas participantes.
Además, a cada participante se le entrega un consentimiento informado.
¿Existe alguna retribución para los participantes?
La participación de pacientes y familiares representa un acto generoso y altruista de gran valor para la ciencia biomédica mexicana. Su contribución y participación en investigación científica biomédica es esencial para entender los procesos de la enfermedad y para poder desarrollar tratamientos más efectivos. Esto será crucial para el desarrollo de tratamientos y terapias que estén acorde a las necesidades de nuestra población, que se encuentra pobremente representada en desarrollo de terapias a nivel global.
¿Dónde me puedo contactar si tengo más dudas?
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